دكتر عليرضا نيكبخت نصرآبادي، استاد دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه علوم پزشكي تهران
دكتر مجتبي ويسمرادي، استاديار دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه علوم پزشكي تهران
دكتر مجيده هروي، استاديار دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه شاهد
دكتر فريده يغمايي، دانشيار دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه علوم پزشكي شهيد بهشتي

ويراستار انگليسي: دكتر مجتبي ويس مرادي – عليرضا قريب
ويراستار فارسي: دكتر فاطمه الحاني
حروفچيني و صفحه آرايي: فرشته حيدري
طراح جلد: اصغر سوراني
ناشر: انجمن علم ي پرستار ي ايران
نشاني: تهران – ميدان توحيد – دانشكده پرستاري و ماما يي تهران

كدپستي: 1419733171، صندوق پستي: 398/14195، تلفن و نمابر: 66592535
e-mail: [email protected] , Website: http://jne.ir

آموزش پرستاري دوره 3 شماره 2 (پياپي 8) تابستان 1393، 59-48

بررسي تأثير الگوي توانمندسازي خودمديريتي بر كيفيت زندگي نوجوانان و جوانان مبتلا به تالاسمي ماژور

نجمه رزازان، مريم رواني پور، طيبه غريبي، نيلوفر معتمد، احمدرضا زارعي

چكيده

مقدمه: امروزه با توجه به پيشرفت هاي پزشكي طول دوره زندگي بيماران مزمن از جمله تالاسمي بيشتر از گذشته است.
جهت بهبود كيفيت زندگي در اين بيماران، بايد درمان پزشكي با حمايت هاي رواني و اجتماعي تركيب شده تا از ايجاد عـوارض غيرقابل جبران جلوگيري به عمل آيد. لذا در اين تحقيق تأثير الگوي توانمندسازي خودمديريتي بر كيف يـت زنـدگي نوجوانـان و جوانان مبتلا به تالاسمي ماژور بررسي شده است.
روش: اين پژوهش از نوع كارآزمايي باليني دو گروهي بـود. در ايـن مطالعـه 70 نفـر از نوجوانـان و جوانـان مبـتلا بـهتالاسمي ماژور واجد شرايط در مراكز تالاسمي بوشهر و برازجان به صورت تمام شماري انتخاب شدند. تخصيص نمون هها بـه دوگروه آزمون و كنترل به صورت تصادفي انجام شد. براي جم عآوري اطلاعات از پرسشنامه كيفيت زندگيSF-36 استفاده شـد.
1268732239263

Downloaded from jne.ir at 10:26 +0330 on Wednesday October 11th 2017

Downloaded from jne.ir at 10:26 +0330 on Wednesday October 11th 2017

مداخله در سه مرحله انجام شد. پس آزمون يك و نيم ماه بعد از پيش آزمون در گروه كنترل و يك و نيم ماه پـس از مداخلـه درگروه آزمون انجام شد. تجزيه و تحليل دادهها با استفاده از آزمون كاي مربع، تـيمـستقل، مـن ويتنـي و بـ ه كـارگيري نـرم افـزار SPSS v.18 در سطح معناداري كمتر از 05/0 انجام شد.
يافتهها: آزمون آماري كاي مربع نشان داد اطلاعات دموگرافيك دو گـروه از لحـاظ آمـاري تفـاوت معنـاداري نداشـتند
(05/0>p). نتايج نشا ن داد ميانگين تفاوت نمرات قبل و بعد از مداخله در هر يك از هشت بعد پرسشنامه كيفيـت زنـدگيSF-
36 و نمره كلي پرسشنامه قبل و بعد از مداخله در دو گروه آزمون و كنترل از لحاظ آماري معنادار بود (0001/0<p).
نتيجهگيري: نتايج مطالعه نشان داد آموزش بر مبناي الگوي توانمندسازي خودمديريتي بر پايـه نيازهـاي خودمـديريتيبيماران موجب بهبود كيفيت زندگي نوجوانان و جوانان مبتلا به تالاسمي ماژور مي شود.

كليد واژه ها: توانمندسازي، كيفيت زندگي، نوجوان، جوان، تالاسمي

تاريخ دريافت: 4/11/1392 تاريخ پذيرش: 17/3/1393

مقدمه

امروزه ايـن بـاور وجـود دارد كـه مـشكلات عمـدهسلامتي به بيماريهاي مزمن مربـوط اسـت (1). بيمـاريمزمن به عنوان وضعيتهاي پزشكي، مشكلات سلامت ياناتوانيهايي كه به مـديريت طـولاني مـدت (سـه مـاه يـابيشتر) نياز دارند، اطلاق مي شـود . بيمـاري مـزمن از فـردجداناپذير است . ممكن است براي فرد مـشكلات روانـي واجتماعي ايجاد كند زيرا زندگي طـولاني مـدت بـا علايـمبيماري و ناتواني هويت فرد را به خطر مـي انـدازد، موجـبتغيير نقش شده، بر تصوير ذهني فرد از جسم خويش تأثير مي گذارد و به شـيوه زنـدگي او آسـيب وارد مـي كنـد (2).
نوجوان مبتلا به بيمـاري مـزمن، آ سـيبپـ ذيري بيـشترينسبت به سلامت و محدوديتهـ اي دسـتيابي بـه مراقبـتسلامت دارد (3). از جمله اين بيماري هاي مزمن تالاسمي است كه از سنين پايين كودكي 10 تـا 12 مـاهگي بـروزمي كند (4).
تالاسمي گروه ناهمگوني از اخـتلالات ارثـي اسـتكه مشخصه اصلي آن كاهش يا عدم سنتز گلـوبين اسـت.
اين اختلالات رايج تـرين بيمـاري تـك ژنـي را در انـساننمايان مي كند كه شيوع بالايي در منطقه مديترانـه، شـرقميانه و جنوب شرق آسيا دارد (5). گزارش سازمان بهداشت جهاني اظهار مي كند كه بـيش از 15 ميليـون نفـر در دنيـامبتلا به تالاسمي مي باشند (6). هم اكنون، در ايران حدود 25 هزار نفر بيمار مبـتلا بـه تالاسـمي مـاژور شناسـايي شده اند (7) با اين تعداد بيمار ايران از نظر نسبت مبتلايان به تالاسمي به كل جمعيت در جهان مقام اول را دارد. در كشور ايران 85% مبتلايان را گروه سني نوجوانان تـشكيلمي دهند (8) سابقاً كودكان و نوجوانان مبتلا بـه تالاسـمي،قبل از رسيدن به سن بلوغ يا بزرگسالي فوت مي كردند امـاامروزه طول دوره زندگي افراد مبتلا، بيشتر از گذشته است(9). مزمن بودن بيماري تالاسمي مشكل احساسي بزرگـياست كه در هر مرحله از رشد، اين احساس تشديد مي شود.
عوارض اين بيماري با افزايش سن بيشتر شده و به همـينتناسب بيمار نيز خسته تر مي شود (10).
اگرچـه در سـال هـاي اخيـر رو ش هـاي پ يـشرفته مختلفي در پيشگيري از اين بيماري ايجاد شده است، امـاهنوز نوجوانان فراواني از اين بيماري رنـج مـي برنـد (11).
تزريق مداوم خون و شلات درماني كيفيت زندگي بيمـارانرا به طـرز غـم انگيـزي تحـت تـأثير قـرار مـي دهـد (5).
بيماريهاي مزمن مستلزم تلاشهاي سخت براي درمـانبوده، زيستن با بيماريهاي مـزمن را بـراي افـراد مـشكلآفرين ساخته و كيفيت زندگي را كاهش مي دهند (1). بـين بيمـاري و كيفيـت زنـدگي، ارتبـاط متقـابلي وجـود دارد و اختلالات جسماني و وجود علايم فيزيكي اثـر مـستقيمي روي تمام جنبه هاي كيفيت زندگي دارد (12)؛ به خصوص بيماران مزمن از جمله تالاسمي كه در تمام مراحل زندگي خود درگير مسايل زيادي مـي باشـند . امـا هـدف اول يـه از درمان به ويژه در بيماري مزمن، تقويت كيفيت زندگي از طريق كاهش اثرات بيماري مي باشد (13). كيفيت زندگي، دامنه اي از نيازهاي عيني انسان اسـت كـه در ارتبـاط بـا درك شخصي و گروهي افراد از احساس خوب بودن بـه دست مي آيد (14). كيفيت زندگي به عنوان يـك شـاخصمه م م ورد توج ه قـرار گرفت ه و اثربخ شي ب سياري ازمداخلات بهداشتي و درمـاني بـا ايـن شـاخص ارزشـيابيمي گردد (15). بيماران تالاسمي نـسبت بـه افـراد سـالم مشكلات رواني، اجتماعي شديدي داشـته و با يـد جهـت بهبود كيفيت زندگي در اين بيمـاران ، درمـان پزشـكي و طبي را با حمايت هاي عاطفي و رواني و اجتماعي تركيب نمود تا از ايجاد عوارض غيرقابل جبران جلوگيري به عمل آيد (16). نتايج مطالعه هادي و همكاران در شـيراز نـشانداد تالاسمي ماژور كيفيت زندگي بيماران را به شدت تحتتأثير قرار مي دهد. نوجوانان مبتلا در ابعاد سلامت جـسميشامل محدوديت نقش به علت مشكلات جسمي، عملكرد جسمي، درد جسماني و سلامت عمومي نمرات پايين تـرينسبت به گروه كنترل كـسب كردنـد. بـه عبـارت ديگـر ، بيماران از مشكلات جسمي بيشتري رنج مي برند؛ از نظـر سلامت عمومي، بيماران در اين مطالعه اظهار كردند كـه بيش از ديگران به بيماري مبتلا مي شوند و منتظـر بـدتر شدن وضعيت سلامتي شان هستند و درد جسمي ب يـشتري را نيز مي كـ شند (14). مطالعـاتي كـه توسـطClarke و همكاران در انگلـيس وTorcharus وPankaew در تايلند انجام شد، نيز نتايج مشابهي در مورد پايينتـر بـودنكيفيت زندگي كودكـان و نوجوانـان مبـتلا بـه تالاسـمي نسبت به گروه كنترل را نشان داد (17و18).
1268732239263

Downloaded from jne.ir at 10:26 +0330 on Wednesday October 11th 2017

Downloaded from jne.ir at 10:26 +0330 on Wednesday October 11th 2017

با توجه به مطالب فوق يكي از اهـداف مراقبتـي دراين بيماران بايد ارتقاء كيفيت زندگي آنها باشـد. يكـي ازراههاي رسيدن به اين هدف، توانمندسازي بيمـاران مبـتلابه تالاسمي ماژور مي باشد تا علاوه بر مقابلـه بـا اثـرات وعوارض بيماري، كيفيت زندگي بهتـري داشـته باشـند. از طرف ديگر، آموزش نقـش مركـزي در مـديريت بيمـاريمزمن دارد (19) و جزء اساسي در كنترل تالاسمي مي باشد.
با اين وجود بايد در نظر داشت برنامه هاي آموزشي روتين براي بيماران مبـتلا بـه تالاسـمي لزومـاً منجـر بـه اداره موفقيت آميز تالاسمي يا كند شدن روند متابوليكي عوارض بيماري نمي شود و دانش به تنهايي براي تغيير رفتار كافي نيـست و نيازمنـد توانمندسـازي اسـت (20) از ايـن روتوانمندسازي به عنوان يك روش آموزشي در بيمـاران در نظر گرفته شد. برنامه هاي آموزشي خودمـديريتي بيمـاريمزمن با هـدف توانمندسـازي بيمـاران از طريـق افـزايشدانش و آموزش مهارتها منجر بـه بهبـود خـودمراقبتي وبهبود كيفيت زندگي مي شود (21).
توانمندسازي بيمار به جهت افزايش كيفيت زنـدگيبيماران مهم است. حركت توانمندسازي بيمـاران از اوايـلسال 1970 هم زمان با طرح منشور حقوق بيمار آغـاز شـد.
توانمندسازي با هدف ظرفيتسازي در بيماران بنيان نهـادهشد؛ به طوري كه خود عضوي فعال در فرآينـد مراقبـت ازخود باشد و قادر شود در اتخاذ تصميمات باليني خود سهيمباشد (22). توانمندسازي يك نوع مداخله پرستاري اسـت كه براساس انتظارات واقعي كه فرد از خود و ديگران دارد، انجام مي شود (23). اين نكته حايز اهميت است كـه افـرادجوان براي كنترل بهتر بيماري مزمن شان توانمند شـوند وفعالانه در فرآيند خـودمراقبتي شـركت كننـد (3). تفـاوت عمده اين برنامه آموزشي با برنامه هاي آموزشي سنتي در اين است كه اين روش به جاي اين كه يك فن يا راهبرد محسوب شود، بيشتر نقش يك راهنما را در مورد بيماران و مراقبين بهداشتي ايفا مي كند (24). توانمندسـازي بيمـار با دادن اطلاعات و آموزش آغاز مي گـردد و بـه مـشاركتفعال بيمار در اتخاذ تصميمات در مـورد فرآينـد بيمـاري وعمل به آن ها ختم مـي شـود (22). بـا توجـه بـه ماه يـت بيماري تالاسمي و لزوم خودمراقبتي در بيمـاران ، الگـوي توانمندسازي مي تواند چارچوب مناسبي بـراي مـداخلات آموزشي در زمينه فوق باشـد . اسـتفاده از مـدل آموزشـي مناسب جهت ارتقاي دانش بيماران مبتلا به تالاسـمي در مورد بيماري شان مي تواند در جهت ارتقاي كيفيت زندگي اين بيماران تأثير بيشتري را به همراه داشته باشد و ا يـن در حالي است كه به نظر مي رسد در كشور ما بـه منظـور آموزش به بيمار، استفاده از مـدل هـاي آموزشـي چنـدان استفاده اي را نداشته باشد (25).
1268732239263

Downloaded from jne.ir at 10:26 +0330 on Wednesday October 11th 2017

Downloaded from jne.ir at 10:26 +0330 on Wednesday October 11th 2017

1268732239263Downloaded from jne.ir at 10:26 +0330 on Wednesday October 11th 2017

Downloaded from jne.ir at 10:26 +0330 on Wednesday October 11th 2017

يكـي از انـواع مـدل هـاي آموزشـي، توانمندسـازي خانواده محور است. منظور از توانمندسازي خانواده محـور،كمك به خانواده است به نحوي كه بتواند به توان تغييـر برسد. هدف از توانمندسازي خانواده ايجاد مـشاركت بـين پرستار و خانواده به وسـيله مـسؤوليت پـذيري و همكـاري است تا بيمار و خانواده بهترين حمايت كننده از خود باشند و كارآمدتر و شايـسته تـر شـوند (23). در ايـران مطالعـاتزيادي در خصوص توانمندسـازي خـانواده محـور بيمـارانمزمن پرداختهانـد . از جملـه مطالعـه اﷲيـاري و همكـارانبرروي نوجوانان مبتلا به تالاسمي ماژور (16)، صـالحي وهمكــاران بــرروي بيمــاران هموديــاليز (26)، تيمــوري و همكاران بر روي كودكـان مبـتلا بـه آسـم (27)، واحـديانعظيمي و همكاران برروي بيمـاران مبـتلا بـه انفـاركتوسقلبي (28) انجام شده است . در الگوي توانمندسازي خانواده محور آموزش به اعضاي خـانواده در امـر كنتـرل بيمـاريصورت مي گيرد، زيرا در اين نوع توانمندي شـخص مبـتلابه بيماري مزمن به عنوان فردي وابسته به خانواده تعريـفمي شود و خانواده به عنوان عضو فعال در تشخيص نيازهـاو آمـوزش وجـود دارد (24). امـا در الگـوي توانمندسـازي فردي به بيمار توصيه مي شود چه روشي را بايد اتخاذ كند، در توانمندي فرد با ريشه هاي مشكل و نتايج آشنا مي شود و خود او تصميم مي گيـرد كـه بـراي حـل مـشكل چـه راهكاري را بايد پيگيري كند. هدف از توانمنـدي فـردي افزايش كنترل فرد بر زندگي خويش جهت ارتقاء بهداشت است (23). اين فرآيند از طريق تعامل بين بيمار- مراقب تسهيل مي شود و فرآيندهاي ميان فردي و درون فردي را سبب مي گردد و به عنوان يكي از اهداف قابل دسترسـي مي باشد كه افراد با مشاركت فعالانه و اتخاذ تصميم براي ارتقاي سلامتي خود تلاش مـي كننـد (29). Hickey و Kipping نيز چهار وضعيت را در رابطه با انتقال قدرت به بيمار در تصميم گيري هاي مراقبتي توضيح دادند: دادن اطلاعات به بيمار، مـشاوره دادن، درگ يـر كـردن بيمـار در تصميم گيري هـا و اخت يـار دادن بـه بيمـار (30). چـرا كـهبررسي توانمندسازي و رفتارهاي خودمديريتي عـلاوه بـر شناسايي مشكلات بي ماران مزمن، به افراد براي كـشف و استفاده از حداكثر توانايي خود به منظور غلبه بر بيماري و مديريت بيماري هاي مزمن كمك مي نمايد (29). از آنجايي كه نوجوانان و جوانان مبتلا به تالاسـميبه دليل موقعيت زماني با بحران بلوغ به تأخير افتاده مواجههستند، به همين دلايل شديداً مايل بـه انجـام مـستقلانهامور مربوط به زندگي و توانمندسازي خود مي باشـند (31).
بنابراين در سا ل هاي نوجواني مـس ؤوليت ادامـه درمـان بـهعهده بيمار گذاشته مي شود (10). بـر همـين اسـاس مـا ازالگوي توانمندسازي خودمديريتي كه اتكاي اصـلي آن بـرفرد مورد مطالعه و توانمندسـازي وي بگونـه اي اسـت كـهبتواند از منابع موجود در خود و در محيط اطـرافش نهايـتاستفاده و بهره برداري را نمايد تا به اهداف نهايي خود نايلگردد، شديم . الگـوي توانمندسـازي خودمـديريتي حاصـلتحقيق گراندد تئوري بر روي مفهوم قدرت در سـال 1387 مي باشد. اين الگو شـامل مفـاهيم خودآگـاهي از تغييـرات،استقلال، عملكرد نقش، سازگاري، رضايت پنداشـت شـده،حس كنترل و خودمديريتي از سـاختارهاي اساسـي حـسقدرت، مي باشد (32). با توجه به اين موضوع كه در ايـرانمطالعــه اي بــه منظــور اثربخــشي الگــوي توانمندســازيخودمديريتي بر كيفيت زندگي بيماران مبتلا بـه تالاسـميماژور نپرداخته، پژوهش حاضر با هدف تعيين تأثير الگـويتوانمندسازي خودمديريتي بر كيفيـت زنـدگي نوجوانـان وجوانان مبتلا به تالاسمي ماژور در شهر بوشهر و برازجـاندر سال 1392 انجام شد.

روش مطالعه
اين مطالعه يك پژوهش از نوع كارآزمـايي بـاليني بود كه برروي دو گروه آزمون و كنترل به صورت قبـل و بعد انجام شد؛ مداخله شامل اجراي الگـوي توانمندسـازي خودمديريتي بر گروه آزمون بود. جامعه پژوهش جوانـان ونوجوانان 15 تا 25 ساله مبتلا به تالاسـمي مـاژور كـه در مراكز تالاسمي بوشهر و برازجان پرونده پزشكي داشـتند و به طور منظم براي دريافت خون و دسفرال به اين مراكـزمراجعه مي كردند، تشكيل مي داد. معيارهاي ورود جوانان و نوجوانان 15 تا 25 ساله مبتلا به تالاسمي ماژور كه پروندهپزشكي در مراكز تالاسمي بوشهر و برازجـان و توانـايي درتكميل پرسشنامه داشته باشند. معيارهاي خروج از مطالعـهشامل ابـتلاي فـرد بـه سـيكل تالاسـمي،HIV مثبـت،بيماري رواني يا بيماري مزمن علاوه بـر تالاسـمي داشـتهباشند و بروز بيماري خاصي در طول دوره پژوهش كه مانع شركت نمون هها در پژوهش شود. بـا توجـه بـه معيارهـايورود و خروج تعداد نمونههاي لازم با اطمينان 95% و توانآزمون 80%، 33 نفر در هر گروه تعيين شد كه بـه منظـوراطمينان بيشتر براي هر گروه 35 نفر و در مجموع 70 نفـرمورد بررسي قرار گرفت. تخصيص نمونهها به هـر يـك ازگروههاي آزمون و كنترل با استفاده از اعداد تصادفي كه ازبرنامهExcel به دست آمد به صورت تصادفي انجام شد.
در نهايت 35 نفر در گروه آزمون و 35 نفر در گروه كنتـرلكه صرفاً از آموزشهاي روتـين بخـش توسـط پرسـتاران،پزشكان و دانشجويان پزشكي و پرستاري برخوردار بودنـددر نظر گرفته شدند.
ابزارهاي پژوهش پرسشنامه اطلاعات دموگرافيـك وپرسـشنامه كيفيـ ت زنـدگ ي 36-SF بـود . بـراي ارز يـابي سلامت از ديدگاه بيمار SF-36 طراحي شده و به سنجش كيفيت زندگي طي يك ماه گذشته از منظر سلامت جسمي، رواني و اجتماعي افراد مي پردازد. اين پرسـشنامه ، داراي 36 گويه در 8 بعد سلامت است كه عبارتند از عملكرد جسمي، محدوديت نقش به علت مشكلات جسمي، درد جـسماني، عملكرد اجتماعي، سلامت عمـومي، محـدوديت نقـش بـه علت مشكلات احساسي، سلامت رواني و شادابي و نـشاط .
گزينههاي هريك از ابعاد پرسشنامه بـه صـورت 0، 25، 50، 75 و 100 نمر هگذاري شده است و نمرات شـركتكننـدگاندر محدوده 0 تا 100 قرار مـي گيـرد . پا يـايي و روايـي ا يـن پرسشنامه تأييد شده (33) روايي و پايايي اين پرسـشنامه درمطالعه اي تحت عنوان »تعيين پايايي و روايي گونـه فارسـياستاندارد SF-36« مـورد تأييـد قـرار گرفتـه اسـت (9/0-7/0=r). در مجموع نتايج نشان داد كـه گونـه فارسـي ابـزاراستاندارد SF-36، بـه عنـوان اطلاعـات هنجـار بررسـي وضعيت سلامتي در ايران در نظر گرفته شده و بـ ه عنـوان مبنايي جهت مقايسه با جمعيت هاي خاص در مطالعات بـه كار گرفته شود و به منظور اندازه گيري كيفيت زندگي مرتبط با سلامت ي در فرهنگ هاي مختلـف از پا يـايي و روايـي لازمبرخـوردار ب وده (34) و در مطالع ات متعـددي ني ز از اي نپرسشنامه براي تعيين كيفيـت زنـدگي اسـتفاده شـده اسـت(14و35). همچنين در مطالعه حاضـر نيـز روايـي و پايـايي پرسشنامه مـورد سـنجش قـرار گرفتـه كـه از روش اعتبـار محتـوي و روش دو نـيم كـردن اسـتفاده گرديـد ، ضـريب همبستگي 92/0 محاسبه شد.
اج راي مطالع ه در 3 مرحل ه انج ام ش د. پ س از تصويب و كسب اجازه از مسؤولين مربـوط بـه گـروه هـ اي هدف، مطالعه انجام شد. براي هريـك از شـركتكننـدگانموضوع تحقيق، اهداف، مراحل تحقيق، مفاهيم مورد نياز والگوي توانمندسازي خودمديريتي توضيح داده شد و جهـتهمكاري از نوجوانان و جوانان مبـتلا بـه تالاسـمي مـاژوردعوت به عمل آمد . براي افراد جنبه اختياري بودن شركتدر اين پژوهش و محرمانه بودن اطلاعات توضيح داده شدو در نهايت رضايت نامه كتبي از افراد گرفته شد. در مرحلـهاول (قبل از مداخله) جلـسهاي بـراي شـركت كننـدگان دوگروه تشكيل و ابزارهاي پژوهش توسط نمونهها در هـر دوگروه تكميل شد . در مرحله دوم (مداخلـه ) مراحـل الگـويتوانمندسازي خودمديريتي با استفاده از 5 گام اجرا گرديـد.
گام اول : طي برقراري تعامل فردي بـين پژوهـشگر و هـرنوجوان و يا جوان سؤالاتي اوليه در جهت شناسايي ميـزانآگاهي آنها پرسيده شد. ميزان خـود آگـاهي و شـناخت ازسطح عملكرد و انتظارات از خود بـه وسـيله فـرم طراحـيشده تو انمندسازي با كمك فرد تكميـل گرديـد. ايـن فـرممحقق ساخته حاوي تاريخچه بيماري، سن شروع درمـان،مشكلات و عـوارض احتمـالي، داروهـاي مـصرفي، منـابعحمايتي، نگرش و عملكرد فرد، اطلاعات بيماري مي باشـد .
گام دوم : در جلسه دوم كه فقط براي شركت كنندگان گروهآزمون تشكيل گرديد طي يك جلسه به صورت انفرادي بـاهر يك از مشاركت كنندگان صحبت شد و فرم نيازسـنجيبا توجه به حيطـه مـشكلات بيمـاران براسـاس الگـوريتمالگوي توانمندسازي خودمديريتي ميزان و نوع نياز هر يك از افراد مشخص شد و براساس نوع پاسخ افراد به سؤالات و ميزان آگاهي آن ها به اتفاق به هدف گـذاري مطلـوب درخصوص موارد مورد نياز آمـوزش بيـشتر رسـيديم. بعـد از هدفگذاري اهداف كوتاه مدت و ميان مدت طبق نياز هـر يك از افراد تعيين گرديد. گام سوم : برنامه ريزي با اسـتفادهاز اهداف تبيين شده براساس راهكارهاي پيـشنهادي خـودمددجو يـك برنامـه جهـت رفـع نيـاز نوجـوان مبـتلا بـهتالاســمي مــاژور كــه بــر مبنــاي حيطــه هــاي الگــوي توانمندسازي خودمديريتي اقدام شد . گام چهارم: بـا كمـككتابچه طراحي شـده كـه در تحقيقـي ديگـر روي همـينمشاركت كنندگان و به صورت توصيفي اكتـشافي در قالـبمصاحبههـ اي كيفـي و پرسـشنامه بـسته پاسـخ در زمينـهمحورهاي الگوي توانمندسازي نيازهاي آموزشي نوجوانـانو جوانان مبتلا به تالاسمي در خصوص بيمـاري و مـسايل بلوغ مشخص شده بود و طي دو جلسه آموزشي به فاصـلهيك هفتـه، اصـلاح سـاختار فيزيكـي، اجتمـاعي و روانـيصورت گرفت . سپس كتابچه آموزشي كه حاوي اطلاعـاتدر حيطــه هــاي الگــوي توانمندســازي بــا محوريــت توانمندسازي در مقابله با مشكلات دوران بلوغ در بيمـاراننوجوان و جوان مبتلا به بيماري تالاسـمي مـاژور بـود، دراختيار نمون ههاي گروه آزمون قرار گرفت تا آموزشها را درمنزل با مطالعه كتابچه پيگيري نمايند. جهت فراهم نمودنفرصت يادگيري به نمونههاي پـژوهش 5/1 مـاه فرصـتداده شد و در اين ميان محقـق شـماره تمـاس خـود را دراختيـار مـشاركت كننـدگان قـرار داده تـا در صـورت بـروز هرگونه ابهام يا سؤالي به رفع ابهام بپردازند. به علاوه خودپژوهشگر نيز در فواصلي منظم و براساس اهداف مشخصشده در فرم نيازسنجي و اقدامات مقرر شده جهت انجام بهمنظور بررسي صحت رونـد مطالعـه و يـادگيري نوجوانـان تماسهايي با آن ها در طول اين يك ماه و نيم داشت. گام پنجم: ارزشيابي كه در طي هر جلـسه آموزشـي ارزشـيابيمرحله اي از موارد آمـوزش داده شـده در خـصوص تعيـيناهـداف و برنامـه هـاي مداخلـه اي تـوافقي و پيـشنهادي و همچنين طي تماس هـاي تلفنـي در طـول زمـان مداخلـهصورت پذيرفت.
مرحله سوم (بعد از مداخله): پس از اتمام يك و نيمماه دوره مداخله، مجدداً پرسـشنامه كيفيـ ت زنـدگي 36-SF در اختيار شركت كنندگان هر دو گروه آزمون و كنترلقرار داده شد تا تكميل گردد، كه با استفاده از پاسخ فرد به پرسشنامه، ميزان تغييـرات در كيفيـت زنـدگي نوجوانـان وجوانان بعد از مداخله نسبت به قبل از مداخله به دست آمد.
در مطالعات بسياري كه تـاكنون انجـام گرديـده نيـز دورهتأثير مداخله بر كيفيت زندگي بيماران يك ماه (38-36) ويك ماه و نيم (16, 39,40) بوده اسـت. تجزيـه و تحليـل داده هـا بـا اسـتفاده از آزمـون كـاي مربـع و تـي مـستقل، من ويتني و به كارگير ي نرم افزار SPSS v.18 انجام شد.
سطح معناداري در اين مطالعه 05/0 در نظر گرفته شد.
1268732239263Downloaded from jne.ir at 10:26 +0330 on Wednesday October 11th 2017

Downloaded from jne.ir at 10:26 +0330 on Wednesday October 11th 2017

در این سایت فقط تکه هایی از این مطلب با شماره بندی انتهای صفحه درج می شود که ممکن است هنگام انتقال از فایل ورد به داخل سایت کلمات به هم بریزد یا شکل ها درج نشود

شما می توانید تکه های دیگری از این مطلب را با جستجو در همین سایت بخوانید

ولی برای دانلود فایل اصلی با فرمت ورد حاوی تمامی قسمت ها با منابع کامل

اینجا کلیک کنید

اين طرح مصوب شوراي پژوهـشي دانـشگاه علـومپزشكي بوشهر بوده و در كميته اخلاق معاونـت پژوهـشيدانشگاه علوم پزشكي بوشهر مورد تأييد و ثبت قرار گرفتـهو بــا كــد IRCT2013042213092N1 در مركــز بين المللي ثبت كارآزماييهاي باليني ايران (irct.ir) ثبـتشده است . به منظور رعايت اصول اخلاق در پژوهش، پساز تصويب طرح در شـوراي پژوهـشي و در كميتـه اخـلاقمعاونت پژوهشي دانـشگاه علـوم پزشـكي بوشـهر جهـتنمونهگيري هدف از پژوهش، مراحل تحقيق، مفاهيم موردنيـــاز و الگـــوي توانمندســـازي خودمـــديريتي بـــرايشــركت كننــدگان توضــيح داده شــد . بــه عــلاوه بــراي
1268732239263Downloaded from jne.ir at 10:26 +0330 on Wednesday October 11th 2017

Downloaded from jne.ir at 10:26 +0330 on Wednesday October 11th 2017

شـركت كنن دگان جنب ه اختي اري ب ودن ش ركت در اي ن پژوهش و محرمانه بودن اطلاعات توضـيح داده شـد و درنهايت رضـايت نامـه كتبـي از والـدين و رضـايت آگاهانـهشفاهي از نوجوانان زير 18 سـال و رضـايت نامـه آگاهانـهكتبي از افراد با سن قانوني بالاتر از 18 سـال گرفتـه شـد.
لازم به يادآوري است كه افراد شركتكننده جهت بررسـيروايي و پايايي ابزار از مطالعه اصلي خارج شدند.


دیدگاهتان را بنویسید