2-4-3- ماکس وبر31
فصل سوم34
روش تحقيق34
3-1- مقدمه35
3-2- تعريف مفهومي و عملياتي35
3-2-1-افسردگي و غمگيني35
3-2-2-فعاليت هاي اجتماعي و تفريحي36
3-2-3-احساس ناتواني نسبت به همسالان37
3-2-4-احساس نگراني در مورد آينده فرد بيمار37
3-2-5-اختلال در رسيدگي به کارهاي منزل38
3-2-6-مشکلات ناشي از درمان38
3-3-ابزار جمع آوري داده ها:39
3-4- اعتبار يا قابليت اعتماد ابزار اندازه گيري:41
3-5- پايايي ابزار اندازهگيري:41
3-6- جامعه آماري:43
3-7- حجم نمونه:43
3-8- شيوهي نمونه گيري:43
3-9- تکنيک‌هاي مورد استفاده در تجزيه و تحليل داده‌ها:44
3-9-1-ضريب همبستگي پيرسون:44
3-9-2-رگرسيون چندگانه:45
3-10-محدوديت و مشکلات تحقيق45
3-11- خلاصه فصل45
فصل چهارم46
يافته هاي تحقيق46
4-1- مقدمه47
4-2- يافتههاي جمعيت شناختي47
4-2-1- جنس بيمار47
4-2-2- سن بيمار48
4-2-3- تحصيلات بيمار50
4-2-4- وضع شغلي بيمار51
4-2-5- درآمد بيمار52
4-2-6- سن پدر54
4-2-7- تحصيلات پدر56
4-2-8- وضع شغل پدر57
4-2-9- درآمد پدر59
4-2-10- سن مادر61
4-2-11- ميزان تحصيلات مادر62
4-2-12- وضع شغل مادر63
4-2-13- درآمد مادر64
4-2-14- وضعيت در حال حاضر والدين65
4-2-15- نسبت خويشاوندي والدين66
4-3- يافتههاي توصيفي68
4-3-1- گويههاي ميزان افسردگي و غمگيني68
4-3-2- گويههاي ميزان فعاليت هاي اجتماعي و تفريحي69
4-3-3- گويههاي ميزان احساس ناتواني نسبت به همسالان70
4-3-4- گويههاي ميزان احساس نگراني در مورد آينده فرد بيمار71
4-3-5- گويههاي ميزان اختلال در رسيدگي به کارهاي منزل72
4-3-6- گويههاي ميزان مشکلات ناشي از درمان73
4-3-7- گويههاي ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي74
4-4- يافته‌هاي تبييني(آزمون فرضيه‌ها)76
آزمون فرضيه‌ها81
جنس و افسردگي و غمگيني81
جنس و فعاليت هاي اجتماعي و تفريحي82
جنس و احساس ناتواني نسبت به همسالان82
جنس و احساس نگراني درباره آينده فرد بيمار83
جنس و اختلال در رسيدگي به کارهاي منزل83
جنس و مشکلات ناشي از درمان84
سن و افسردگي و غمگيني85
سن و فعاليت هاي اجتماعي و تفريحي85
سن واحساس ناتواني نسبت به همسالان86
سن و احساس نگراني درباره آينده فرد بيمار86
سن و مشکلات ناشي از درمان87
سن و شدت آثار و پيامدهاي بيماري88
قشر اجتماعي و افسردگي و غمگيني88
قشر اجتماعي و فعاليت هاي اجتماعي و تفريحي89
قشر اجتماعي و احساس ناتواني نسبت به همسالان90
قشر اجتماعي و احساس نگراني درباره آينده فرد بيمار90

در این سایت فقط تکه هایی از این مطلب با شماره بندی انتهای صفحه درج می شود که ممکن است هنگام انتقال از فایل ورد به داخل سایت کلمات به هم بریزد یا شکل ها درج نشود

شما می توانید تکه های دیگری از این مطلب را با جستجو در همین سایت بخوانید

ولی برای دانلود فایل اصلی با فرمت ورد حاوی تمامی قسمت ها با منابع کامل

اینجا کلیک کنید

قشر اجتماعي و اختلال در رسيدگي به کارهاي منزل91
قشر اجتماعي و مشکلات ناشي از درمان91
قشر اجتماعي و شدت آثار و پيامدهاي بيماري92
نسبت خويشاوندي والدين و افسردگي و غمگيني93
نسبت خويشاوندي والدين و فعاليت هاي اجتماعي و تفريحي93
نسبت خويشاوندي والدين واحساس ناتواني نسبت به همسالان94
نسبت خويشاوندي والدين و احساس نگراني درباره آينده فرد بيمار94
نسبت خويشاوندي والدين و اختلال در رسيدگي به کارهاي منزل95
نسبت خويشاوندي والدين و مشکلات ناشي از درمان95
نسبت خويشاوندي والدين و شدت آثار و پيامدهاي بيماري96
تعداد فرزندان مبتلا و افسردگي و غمگيني97
تعداد فرزندان مبتلا و فعاليت هاي اجتماعي و تفريحي97
تعداد فرزندان مبتلا واحساس ناتواني نسبت به همسالان98
تعداد فرزندان مبتلا و احساس نگراني درباره آينده فرد بيمار98
تعداد فرزندان مبتلا و اختلال در رسيدگي به کارهاي منزل99
تعداد فرزندان مبتلا و مشکلات ناشي از درمان99
تعداد فرزندان مبتلا و شدت آثار و پيامدهاي بيماري100
ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي و افسردگي و غمگيني101
ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي و فعاليت هاي اجتماعي و تفريحي101
ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي واحساس ناتواني نسبت به همسالان102
ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي و احساس نگراني درباره آينده فرد بيمار102
ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي و اختلال در رسيدگي به کارهاي منزل103
ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي و مشکلات ناشي از درمان103
ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي و شدت آثار و پيامدهاي بيماري104
فصل پنجم109
نتيجهگيري و پيشنهادات109
5-1- مقدمه110
5-2- نتيجهگيري بر اساس يافتههاي توصيفي110
5- 3- بحث و نتيجه گيري113
5-4- پيشنهادات:120
فهرست منابع:121
پيوستها – پرسشنامه124
فهرست جداول
عنوان صفحه
جدول 1-1- مقايسه بيماران در کشورهاي مختلف (دليلي، 1393: 9)9
جدول 2-1- وضعيت برخي از شاخصهاي بهداشتي و اقتصادي اجتماعي در جهان17
نمودار 2-1- مدل ارتقاي سلامت و سطوح پيشگيري26
جدول2-3- چارچوب نظري33
جدول 3-136
جدول 3-236
جدول 3-337
جدول 3-437
جدول 3-538
جدول 3-639
جدول شماره3-7:ميزان آلفا كرونباخ گويه ها42
جدول 4-1: توزيع فراواني و نسبي براساس جنس بيمار47
جدول 4-2: توزيع فراواني و نسبي براساس سن بيمار48
جدول 4-3 : توزيع فراواني و نسبي براساس تحصيلات بيمار50
جدول 4-4: توزيع فراواني و نسبي براساس وضع شغلي بيمار51
جدول 4-5 : توزيع فراواني و نسبي براساس درآمد بيمار52
جدول 4-6 : توزيع فراواني و نسبي براساس ميزان سن پدر54
جدول 4-7 : توزيع فراواني و نسبي براساس ميزان تحصيلات پدر56
جدول 4-8 : توزيع فراواني و نسبي براساس وضع شغل پدر57
جدول 4-9 : توزيع فراواني و نسبي براساس ميزان درآمد پدر59

جدول 4-10: توزيع فراواني و نسبي براساس ميزان سن مادر61
جدول 4-11: توزيع فراواني و نسبي براساس ميزان تحصيلات مادر62
جدول 4-12: توزيع فراواني و نسبي براساس وضع شغل مادر63
جدول 4-13: توزيع فراواني و نسبي براساس ميزان درآمد مادر64
جدول 4-14: توزيع فراواني و نسبي براساس وضعيت در حال حاضر والدين65
جدول 4-15: توزيع فراواني و نسبي براساس نسبت خويشاوندي والدين66
جدول 4-16: توزيع فراواني و نسبي پاسخگويان براساس گويه هاي ميزان افسردگي و غمگيني68
جدول 4-17: توزيع فراواني و نسبي براساس متغير ميزان افسردگي و غمگيني68
جدول 4-18: توزيع فراواني و نسبي پاسخگويان براساس گويه هاي ميزان فعاليت هاي اجتماعي و تفريحي69
جدول 4-19: توزيع فراواني و نسبي براساس متغير ميزان فعاليت هاي اجتماعي و تفريحي69
جدول 4-20: توزيع فراواني و نسبي پاسخگويان براساس گويه هاي ميزان احساس ناتواني نسبت به همسالان70
جدول 4-21: توزيع فراواني و نسبي براساس متغير ميزان احساس ناتواني نسبت به همسالان70
جدول 4-22: توزيع فراواني و نسبي پاسخگويان براساس گويه هاي ميزان احساس نگراني در مورد آينده فرد بيمار71
جدول 4-23: توزيع فراواني و نسبي براساس متغير ميزان احساس نگراني در مورد آينده فرد بيمار71
جدول 4-24: توزيع فراواني و نسبي پاسخگويان براساس گويه هاي ميزان اختلال در رسيدگي به کارهاي منزل72
جدول 4-25: توزيع فراواني و نسبي براساس متغير ميزان اختلال در رسيدگي به کارهاي منزل72
جدول 4-26: توزيع فراواني و نسبي پاسخگويان براساس گويه هاي ميزان مشکلات ناشي از درمان73
جدول 4-27: توزيع فراواني و نسبي براساس متغير ميزان مشکلات ناشي از درمان74
جدول 4-28: توزيع فراواني و نسبي پاسخگويان براساس گويه هاي ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي74
جدول 4-29: توزيع فراواني و نسبي براساس متغير ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي75
جدول 4-30: ماتريش همبستگي بين متغيرهاي سن، ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي و ابعاد بيماري و شدت بيماري76
جدول 4-31: بررسي رابطه بين جنس و افسردگي و غمگيني81
جدول 4-32: بررسي رابطه بين جنس و فعاليت هاي اجتماعي و تفريحي82
جدول 4-33: بررسي رابطه بين جنس و احساس ناتواني نسبت به همسالان82
جدول 4-34: بررسي رابطه بين جنس و احساس نگراني درباره آينده فرد بيمار83
جدول 4-35: بررسي رابطه بين جنس و اختلال در رسيدگي به کارهاي منزل83
جدول 4-36: بررسي رابطه بين جنس و مشکلات ناشي از درمان84
جدول 4-37: بررسي رابطه بين جنس و شدت آثار و پيامدهاي بيماري84
جدول 4-38: بررسي رابطه بين سن و افسردگي و غمگيني85
جدول 4-39: بررسي رابطه بين سن و فعاليت هاي اجتماعي و تفريحي85
جدول 4-40: بررسي رابطه بين سن و احساس ناتواني نسبت به همسالان86
جدول 4-41: بررسي رابطه بين سن و احساس نگراني درباره آينده فرد بيمار86
جدول 4-42: بررسي رابطه بين سن و اختلال در رسيدگي به کارهاي منزل87
جدول 4-43: بررسي رابطه بين سن و مشکلات ناشي از درمان87
جدول 4-44: بررسي رابطه بين سن و شدت آثار و پيامدهاي بيماري88
جدول 4-45: بررسي رابطه بين قشر اجتماعي و افسردگي و غمگيني88
جدول 4-46: بررسي رابطه بين قشر اجتماعي و فعاليتهاي اجتماعي و تفريحي89
جدول 4-47: بررسي رابطه بين قشر اجتماعي و احساس ناتواني نسبت به همسالان90
جدول 4-48: بررسي رابطه بين قشر اجتماعي و احساس نگراني درباره آينده فرد بيمار90
جدول 4-49: بررسي رابطه بين قشر اجتماعي و اختلال در رسيدگي به کارهاي منزل91
جدول 4-50: بررسي رابطه بين قشر اجتماعي و مشکلات ناشي از درمان91
جدول 4-51: بررسي رابطه بين قشر اجتماعي و شدت آثار و پيامدهاي بيماري92
جدول 4-52: بررسي رابطه بين نسبت خويشاوندي والدين و افسردگي و غمگيني93
جدول 4-53: بررسي رابطه بين نسبت خويشاوندي والدين و فعاليت هاي اجتماعي و تفريحي93
جدول 4-54: بررسي رابطه بين نسبت خويشاوندي والدين و احساس ناتواني نسبت به همسالان94
جدول 4-55: بررسي رابطه بين نسبت خويشاوندي والدين و احساس نگراني درباره آينده فرد بيمار94
جدول 4-56: بررسي رابطه بين نسبت خويشاوندي والدين و اختلال در رسيدگي به کارهاي منزل95
جدول 4-57: بررسي رابطه بين نسبت خويشاوندي والدين و مشکلات ناشي از درمان95
جدول 4-58: بررسي رابطه بين نسبت خويشاوندي والدين و شدت آثار و پيامدهاي بيماري96
جدول 4-59: بررسي رابطه بين تعداد فرزندان مبتلا و افسردگي و غمگيني97
جدول 4-60: بررسي رابطه بين تعداد فرزندان مبتلا و فعاليت هاي اجتماعي و تفريحي97
جدول 4-61: بررسي رابطه بين تعداد فرزندان مبتلا و احساس ناتواني نسبت به همسالان98
جدول 4-62: بررسي رابطه بين تعداد فرزندان مبتلا و احساس نگراني درباره آينده فرد بيمار98
جدول 4-63: بررسي رابطه بين تعداد فرزندان مبتلا و اختلال در رسيدگي به کارهاي منزل99
جدول 4-64: بررسي رابطه بين تعداد فرزندان مبتلا و مشکلات ناشي از درمان99
جدول 4-65: بررسي رابطه بين تعداد فرزندان مبتلا و شدت آثار و پيامدهاي بيماري100
جدول 4-66: بررسي رابطه بين ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي و افسردگي و غمگيني101
جدول 4-67: بررسي رابطه بين ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي و فعاليتهاي اجتماعي و تفريحي101
جدول 4-68: بررسي رابطه بين ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي و احساس ناتواني نسبت به همسالان102
جدول 4-69: بررسي رابطه بين ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي و احساس نگراني درباره آينده فرد بيمار102
جدول 4-70: بررسي رابطه بين ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي و اختلال در رسيدگي به کارهاي منزل103
جدول 4-71: بررسي رابطه بين ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي و مشکلات ناشي از درمان103
جدول 4-72: بررسي رابطه بين ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي و شدت آثار و پيامدهاي بيماري104
جدول 4-73: بررسي رابطه بين جنس بيمار و ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي104
جدول 4-74: بررسي رابطه بين سن بيمار و ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي105
جدول 4-75: بررسي رابطه بين قشر اجتماعي و ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي105
جدول 4-76: بررسي رابطه بين نسبت خويشاوندي والدين و ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي106
جدول 4-77: بررسي رابطه بين تعداد فرزندان مبتلا و ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي106
جدول شماره 4-78 . آيا سازمانهاي ذيربط به وظايف خود در قبال بيماري پيکييو عمل کردهاند يا خير در صورت منفي بودن نظر، بنويسيد چه انتظاراتي از آنها داريد.107
جدول شماره 4-79. به نظر شما چه تفاوت مهمي بين بيماران پيکييو و ساير بيماران که بيماريهاي مزمن دارند يا بيماران خاص، وجود دارد؟ به 3 مورد اشاره نمايند.107
جدول شماره 4-80. فکر ميکنيد مهمترين تأثير بيماري بر خانواده چه بوده است.108
چکيده:
هدف: بيماري فنيل کتونوريا (PKU) يکي از مهمترين بيماريهاي ژنتيکي و متابوليسم است ، که در صورت عدم تشخيص به موقع، بيمار دچار عقب ماندگي ذهني ميشود. پژوهش حاضر براي بررسي عوامل اجتماعي مرتبط با عدم تشخيص به موقع بيماري و پيامدهاي اجتماعي بر خانواده بيماران در شهر تهران اجرا شد.
روش: به همين منظور تعداد 300 نفر(48 دختر و 52 پسر) از اعضاي انجمن حمايت از خانوادهها و بيماران پي کي يو با روش تصادفي ساده انتخاب شدند. ابزارهاي اندازه گيري مورد استفاده در اين پژوهش عبارت بود از: 1) پرسشنامه جمعيت شناسي (محقق ساخته) درباره جنسيت، سن ، وضعيت اشتغال، ميزان تحصيلات بيمار و والدين ، نسبت خويشاوندي والدين، وضعيت حال حاضر زندگي پدر و مادر، تعداد فرزندان و تعداد فرزندان PKU ، 2) پرسشنامه از متغيرهاي اصلي چون افسردگي و غمگيني، فعاليتهاي اجتماعي و تفريحي، احساس ناتواني نسبت به همسالان، احساس نگراني در مورد آينده فرد بيمار، اختلال در رسيدگي به کارهاي منزل و مشکلات ناشي از درمان. در پژوهش حاضر تحليل رگرسيون چندگانه و آزمون همبستگي پيرسون و براي سنجش پايايي بر اساس آزمون آلفاي کرونباخ و استفاده از نرم افزار SPSS نسخه 21 صورت گرفته است.
يافتهها: در اين تحقيق ضرايب متغيرهاي فعاليتهاي اجتماعي و تفريحي، احساس ناتواني نسبت به همسالان ، احساس نگراني در مورد آينده فرد بيمار، اختلال در رسيدگي به کارهاي منزل، مشکلات ناشي از درمان و ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي بالاتر از 7/0 ميباشد و ضريب متغير ميزان افسردگي و غمگيني کمتر از 7/0 ميباشد. ميزان آلفاي کرونباخ همه ابعاد متغيرها بسيار خوب بوده است که اين مسأله انسجام دروني سؤالات پرسشنامه را تأييد ميکنند.
نتيجهگيري: نتايج بدست آمده حاکي از روايي و پايايي و قابل قبول بودن پيامدهاي اجتماعي بيماري بر خانواده بيماران است.
کليدواژهها: فنيل کتونوريا، متابوليسم افسردگي و غمگيني، احساس ناتواني، اختلال در کارها، احساس نگراني در مورد آينده، پيامدهاي اجتماعي.
مقدمه:
امروزه در تمام جامعهها، دغدغهي اصلي مسئولين و خانوادهها، پرورش کودکان سالم و آماده کردن آنها براي ايفاي نقش موثر در جامعه است.آرمان نظام سلامت در کشور ما، داشتن نسلي قوي، سالم و سرزنده براي حفظ ارزشهاي فرهنگي ، اجتماعي، سياسي و اقتصادي، همراه با قدرت تفکر و تعقل و برخوردار از توانمندي انساني سالم است. براي رسيدن به اين مقصود، برنامهريزي و سرمايهگذاري زيادي صورت گرفته است. اما با وجود اين همه برنامهريزي و گسترش دانشگاههاي علوم پزشکي و خانههاي بهداشت و پايگاههاي سلامت در شهر و روستا، شاهد بيماريهاي جديد و تازه شناخته شده و يا ناشناخته در سطح جامعه هستيم.
همه پديدهها از تولد تا مرگ در بستر جامعه مطرح است. در نگاه جامعهشناختي، پزشکي يک نهاد اجتماعي است. مطالعات انجام شده نيز رابطهي بيمارها با عوامل اجتماعي را بررسي و نشان ميدهد. جامعهشناسان، بهداشت و درمان را در رديف نهادهاي اجتماعي مانند ساير نهادها مورد مطالعه قرار ميدهند، اموري مانند شرايط اجتماعي ـ اقتصادي، فرهنگي و سياسي در بهداشت مطرح شده است. حتي در دانشگاههاي پزشکي دروس جامعهشناسي و مردمشناسي و ساير مباحث مرتبط با جوامع انساني مطالعه و تدريس ميشود. (محسني، 13:1388).
سخن از سلامت و سبک زندگي سالم و شيوهي زندگي پرخطر و ناسالم در جامعه قابل بررسي و مطالعه است. سياستهاي بهداشتي برگرفته از ارزشهاي اجتماعي و جايگاه انسان به عنوان موجودي ارزشمند صورت ميگيرد.
تعريف بيماري و سلامت در چارچوبهاي فرهنگي صورت ميپذيرد و شناخت و آگاهي نسبت به بيماري در ميان جامعههاي انساني و جغرافياي انساني متفاوت تعريف شده است. توزيع بيماري بر اساس نوع و شرايط خانوادهها، اعتقادات، باورها و ارزشهاي جامعه متفاوت و گونهگون است.
همچنين عوامل اجتماعي ـ فرهنگي در شناخت بيماري و فرآيند درمان آن نيز در ارتباط است.
براساس آمارهاي موجود رشد جمعيت در ايران به 3/1 رسيده است و روند روبه کاهش را نشان ميدهد و در سالهاي آينده با معضل جديدي بنام سالمندي روبهرو خواهيم شد. در صورت سياست افزايش جمعيت بايد به سياستهاي بهداشتي و درماني و سلامت اجتماعي توجه خاص به عمل آيد.( مرکز آمار ايران؛1391).
در سياستهاي کلي نظام سلامت نيز به اين امر توجه داده شده است و سلامت و بهبود شرايط رشد و تولد کودکان به عنوان سرمايه اصلي کشور مورد توجه است.
يکي از دلايل عمده افزايش بيماري فنيل کتونوريا (پي کي يو) در ايران، ازدواجهاي ميان خويشاوندي است که اين بيماري را در مقايسه با ساير نقاط جهان نشان ميدهد(دليلي، 1393: 6).
نظر به اهميت سلامت اجتماعي در اين پژوهش محقق با اين مسأله روبهرو است که چه عواملي ميتواند در کاهش بيماري فنيل کتونوريا (پي کي يو) مؤثر باشد و چگونه ميتوان به بهبود سلامت مبتلايان و کاهش آلام خانوادههاي درگير کمک کرد.
باتوجه به اجراي طرح غربالگري در سه استان کشور ضرورت اجراي کامل طرح و موضوع تولد سالم کودکان در بيماريابي در هنگام تولد حايز اهميت و توجه ويژه است.
پژوهش حاضر با هدف تبيين چگونگي افزايش اين بيماري به لحاظ تأثير ازدواجهاي خويشاوندي، سطح تحصيلات والدين، تشخيص به موقع بيماري، طرخ غربالگري و تشخيص زودهنگام و تبعات ناشي از بيماري بر خانوادهها به لحاظ هزينهها، بار بيماري، محروميت اجتماعي و انزواي اجتماعي و محدوديتهاي ديگر اجتماعي و اميد به زندگي را نشان ميدهد.
اين پژوهش ضمن بيان ويژگيهاي متغيرهاي اصلي تحقيق به ارتباط اين متغيرها با شناخت و درمان به موقع بيماري پرداخته است. در اين پژوهش سعي شده گامي هرچند کوچک در مسير توجه و شناخت و معرفي به اين امر باشد و در پنج فصل تدوين شده است.
فصل اول شامل کليات تحقيق است. در اين فصل بيان مسأله، ضرورت و اهميت تحقيق، اهداف تحقيق و فرآيند تاريخي موضوع بررسي و بيان شده است.
فصل دوم به بيان پيشينه تحقيق و نظريات مرتبط با موضوع پژوهش در حوزههاي سلامت و بيماري و عوامل اجتماعي، مدل تحليلي، فرضيههاي تحقيق پرداخته است.
فصل سوم اختصاص به روش تحقيق دارد. در اين فصل به تعريف نظري و عملي متغيرها، ابزار جمعآوري اطلاعات، اعتبار و پايايي، جامعه آماري، حجم نمونه، نحوه نمونهگيري، روش تکنيک تحقيق، محدوديت و مشکلات تحقيق، پرداخته شده است.
فصل چهارم دربرگيرنده يافتههاي تحقيق است. در اين فصل ابتدا تصويري از نمونه آماري ترسيم شده است سپس توصيفي از متغيرهاي مربوطه ارائه شده است و در پايان فصل نيز فرضيات تحقيق مورد آزمون قرار گرفتهاند.
فصل پنجم به نتيجهگيري و ارائه پيشنهادها ميپردازد.
فصل اول
کليات
1-1 مقدمه
در اين فصل ابتداء به بيان مسأله ، اهميت و ضرورت تحقيق و در ادامه به تشريح اهداف تحقيق پرداخته ميشود و در ادامه با مروري بر سير تاريخي پديده پايان ميپذيرد.
1ـ2ـ بيان مسأله
سلامتي بهترين نعمتي است که خداوند به بشر ارزاني داشته است. اما ما تا موقعي که بيمار نشويم و يا از يک بيمار مراقبت ويژه نداشته باشيم از اين امر غافليم. در سلامتي / بيماري انسان عوامل گونهگون فردي، اجتماعي، فيزيولوژيکي، جسماني، اقتصادي و تغذيهاي دخالت دارند و سلامتي / بيماري صرفاً نتيجه يک بعد زيست شناختي نيست. تأثير افکار، باورها، اعمال و غيره … بر سلامتي بسيار بيشتر از تأثير علم پزشکي است. و سلامت تحت نفوذ تمامي ابعاد اجتماعي است (مجيد پزشکي ، 1385 : 9). در اين ميان ما به معرفي يکي از انواع بيماريهاي ژنتيکي پرداخته و به دنبال دلايل اجتماعي شيوع آن در کشوريم.
بيماري پيکييو يک بيماري متابوليک ارثي است که تظاهرات اصلي آن عقبماندگي ذهني شديد، پرفعاليتي همراه با حرکات بيهدف و تشنج است. اغلب بيماران به حدي دچار عقبماندگي ذهني هستند که نياز به مراقبت 24 ساعته يا نگهداري تمام وقت در آسايشگاه را دارند (دليلي، 1393 : 4).
از نقطه نظر ژنتيکي تمام اختلالاتي که منجر به پيکييو ميشوند از نوع اتوزومال مغلوب بوده و اين الگوي ارثي تحت تأثير ازدواجهاي فاميلي قرارداشته و شانس بروز اختلال را 2 برابر افزايش ميدهد.
در ايران ازدواجهاي فاميلي بخصوص دربرخي مناطق شايع هستند و بدين ترتيب بروز اين بيماري، تحت تأثير اين فرآيند قرار ميگيرد(همان منبع).
سن متوسط تشخيص درشرايطي که غربالگري اعمال نميشود 2 سالگي است. در اين سن صدمات مغزي کامل شده و درمان تنها از شدت حرکات بي هدف ميکاهد وصدمات مغزي غير قابل برگشت خواهد بود. بنابراين براي اين بيماري غربالگري در دوران نوزادي ارزشمند است (همان منبع).
با توجه به تعاريف فوقالذکر اين بيماري در صورت عدم تشخيص به موقع منجر به تغييرات مهمي در شيوه زندگي فرد ميگردد. کاهش بهره هوشي و عقبماندگي ذهني شديد ناشي از بيماري توأم با کاهش سطح انرژي، بدليل رژيم غذايي خاص و محدود ومشکلات ناشي از آن ، توانايي انجام کار و فعاليتهاي عادي اجتماعي روزمره فرد را تحت تأثير قرار ميدهد، به طوري که زندگي عادي بيمار و مراقبين وي را مختل ميسازد.
در اين پژوهش به دليل درگيري مستقيم پژوهشگر با بيماري پيکييو و علاقه شخصي براي تشخيص به موقع آن، و کاهش بار بيماري در کشور و خانوادههاي بيماران به معرفي نسبي آن پرداخته و سوال اساسي در اين تحققيق عوامل اجتماعي مرتبط با عدم تشخيص به موقع بيماري و پيامدهاي اجتماعي آن بر خانواده بيماران است.
1-3- ضرورت تحقيق
بيماري هاي ژنتيکي بر اثر نارسايي يا جهش در ژنها به وجود ميآيد و موارد ابتلا به آن در کشورمان به علت شيوع ازدواجهاي ميان خويشاوندي رو به ازدياد است.لازم به ذکر است که اغلب ناهنجاري هاي ژنتيکي و بيماريهاي ارثي قابل پيشگيري و پيشبيني است و در صورت مشاورههاي ژنتيکي و انجام آزمايشهاي مناسب قبل و بعد از ازدواجهاي خويشاوندي ميتوان از تولد کودکان معلول و عقبمانده ذهني جلوگيري کرد(وزارت بهداشت و درمان، کنترل بيماري پيکييو، 1384 : 15).
در اين راستا اهميت انجام مباحثي مانند آزمايشات ژنتيکي و اجبار در انجام آن در ازدواجهاي فاميلي ميتواند در حوزه سلامت و پيشگيري از بيماريهاي غير واگيردار مورد توجه قرار گيرد. جلوگيري از اين نوع پيوندهاي زناشويي ميان خويشاوندي يکي از راهکارهاي اساسي براي کاهش بيماري و هزينههاي بخش سلامت است که بار بيماري را در جامعه کاهش خواهد داد. البته بايد يادآور شد که بين بيماري ژنتيکي و ارثي تفاوت کوچکي وجود دارد. در بيماري ارثي پدر و مادر هر دو مبتلا به بيماري انتقالي هستند ولي در بيماري ژنتيکي پدر و مادر ناقل ژن معيوب هستند در اينجاست که اهميت آزمايش ژنتيک در ازدواجهاي ميان خويشاوندي خود را نشان ميدهد(قطبي ، 1387 : 139).
طبق سياستهاي ابلاغي سلامت از سوي رهبر معظم انقلاب در بند 2ـ1 ، اولويت پيشگيري بر درمان و در بند 1ـ2 آگاهسازي مردم از حقوق و مسئوليتهاي اجتماعي خود و استفاده از ظرفيتهاي ارائه مراقبت هاي سلامت براي رشد معنويت و اخلاق اسلامي در جامعه و ساير بندهاي اين سياست کلي نظام سلامت باز بر اهميت پيشگيري بر درمان را نشان ميدهد(برنامه پنجم توسعه، 1393).
سازمان بهداشت جهاني شعار “سلامتي مردم در سال 2020” که داراي دو هدف برتر يعني اول ـ ارتقاي کيفيت و طول مدت زندگي با نشاط و دوم برطرف کردن عوامل مختلکنندهي سلامتي با 10 شاخص موثر بر سلامتي را در دستور کار خود قرار دادهاند(مهناز شوقي، 1392 : 19 -18). با توجه به نکات گفته شده فوقالذکر ضرورت انجام اينگونه تحقيقات در جامعه امروز ايران لازم و ضروري به نظر ميرسد.چرا که داشتن يک فرزند مبتلا ، پيامدهاي نا مطلوبي بر خانواده و بيماران و کاهش کارآمدي آنان ، از جمله يک سري مسايل نظير افسردگي، انزواي اجتماعي، اختلال در رسيدگي به کارهاي منزل و مشکلات مالي و اقتصادي از درمان را در پي دارد. با توجه به شعار بهداشت جهاني در سال 2020 در راستاي برطرف کردن عوامل مختل کننده سلامتي در اين نوشتار ميزان تأثير و پيامدهاي بيماري بر خانواده بيماران را در ابعاد اقتصادي – اجتماعي سنجيده و نشان داده ميشود.
1-4- اهميت تحقيق
فنيل کتونوريا بيماري ژنتيکي اتوزومال رسسيو (غير وابسته به جنس) است، يعني، پدر و مادر خود ناقل خاموش و حامل ژن بروز اين بيماري هستند. ازدواجهاي ميان خويشاوندي مهمترين علت بيماريهاي ارثي – تغذيهاي مثل فنيل کتونوريا است (دليلي، 1393: 6).
وجود ناقلان در يک جامعه به نسبت 1 نفر در 50 نفر است و احتمال اينکه دو نفر با يکديگر ازدواج کنند 1 در 2500 است و اگر اين پدر و مادر ناقل بچهدار شوند، در هر بارداري به ميزان 25% احتمال به دنيا آمدن نوزاد مبتلا به پيکييو وجود خواهد داشت. تاکنون بيش از 500 جهش ژنتيکي متفاوت که بروز اين بيماري را موجب ميشوند، شناخته شده است. تفاوت اين جهشهاي ژنتيکي اين است که برخي جهشها باعث کاهش فعاليت آنزيم فنيل آلانين و برخي سبب نبود فعاليت آنزيم ميشوند. به اين ترتيب، ميزان کمبود يا کاهش فعاليت آنزيم در هر کودک متفاوت است. در اين امر نياز کودک به فنيل آلانين مورد نياز روزانه را درمان رژيمي و تنظيم برنامه غذايي معين ميکند (دليلي، 1393 : 8).
شيوع بالاي بيماري در کشور و عوارض جبرانناپذير مغزي بيماري در صورت عدم تشخيص و درمان به موقع که جز باغربالگري بيماري قابل پيشگيري نميباشد، مسئوولين وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکي را بر آن داشت تا برنامه غربالگري نوزادان را در سطح ملي برنامه ريزي نمايند. پيشرفتهاي علم پزشکي و به ويژه علم ژنتيک در سالهاي اخير ، امکانات متعددي را در زمينه شناسايي علل و مداخلههاي به موقع جهت پيشگيري از عوارض مختلف بيماريهاي غيرواگيردار بويژه بيماريهاي غدد و متابوليک در نوزادان بوجود آورده است (قطبي ، 1387 : 125).
اهميت موضوع از آن جهت است که برآورد تخمين زده شده توسط دفتر غيرواگيردار مرکز مديريت بيماريها و گروه غربالگري نوزادان مرکز تحقيقات غدد درون ريز و متابوليسم دانشگاه علوم پزشکي شهيدبهشتي براي نسبت سود به هزينه در اجراي طرح غربالگري نوزادان مشابه با مطالعات غربي و حدود 8/7به 1 بوده است. در حال حاضر غربالگري نوزادان براي بررسي فنيل کتونوري و کمبود آنزيم G6PD در استانهاي تهران، مازندران و فارس صورت ميپذيرد (قطبي، 1387: 125) .
بروز اين بيماري بر حسب تحقيقات به عمل آمده در ايران و مطالعه شيراز از سال 79 تا 82 بررسي 3937 نفر نوزاد پسر و 3505 نوزاد دختر که مورد آزمايش غربالگري قرار گرفتهاند، 7 مورد گزارش شده است.
و مطالعهي ديگري در اصفهان از بين 1611 بيمار عقب ماندهي ذهني آسايشگاهها 36 مورد (2%) ابتلاء گزارش شده است. (قطبي ، 1387 : 143).
جدول 1-1- مقايسه بيماران در کشورهاي مختلف (دليلي، 1393: 9)
رديفکشورجمعيت متولد شده(نفر)فراوانيرديفکشورجمعيت متولد شده(نفر)فراواني1ايرلند45001 مورد10ايتاليا115001 مورد2فنلاند2000001 مورد11ترکيه48001 مورد3امريکاي شمالي150001 مورد12ژاپن1280001 مورد4يونان190001 مورد13چين2120001 مورد5بلغارستان180001 مورد14تايوان194121 مورد6لهستان70001 مورد15نروژ410001 مورد7آلمان74001 مورد16هند130001 مورد8اسپانيا140001 مورد17ايران36271 مورد9انگليس80001 موردبا عنايت به مطالب فوقالذکر در صورت اجراي طرح ملي غربالگري در سراسر کشور علاوه بر کاهش بيماري و هزينههاي ناشي از آن، تبعات اجتماعي – اقتصادي – فرهنگي آن نيز کاهش مييابد. در پژوهش حاضر محقق در پي معرفي اجمالي بيماري و پيامدهاي ناخواسته آن و تأثير مثبت اجراي طرح غربالگري و اهميت آن براي کل جامعه است.
1-5- اهداف تحقيق:
پژوهش حاضر بدنيال دستيابي به برخي هدفهاست که به صورت مستقيم و يا غيرمستقيم جريان تحقيق را رهبري ميکند،اين اهداف در مقوله هدف اصلي و اهداف فرعي قابل دستهبندي است.
هدف اصلي:
تبيين عوامل اجتماعي مرتبط با عدم تشخيص به موقع بيماري پيکييو و پيامدهاي اجتماعي آن بر خانواده بيماران در شهر تهران.
اهداف فرعي:
1- به نظر ميرسد بين جنس بيمار و ابعاد بيماري و شدت بيماري رابطه وجود دارد.
2- به نظر ميرسد بين سن بيمار و ابعاد بيماري و شدت بيماري رابطه وجود دارد.
3- به نظر ميرسد بين قشر اجتماعي و ابعاد بيماري و شدت بيماري رابطه وجود دارد.
4- به نظر ميرسد بين نسبت خويشاوندي والدين و ابعاد بيماري و شدت بيماري رابطه وجود دارد.
5- به نظر ميرسد بين تعداد فرزندان مبتلا و ابعاد بيماري و شدت بيماري رابطه وجود دارد.
6- به نظر ميرسد بين ميزان دسترسي و کيفيت خدمات پزشکي و ابعاد و شدت بيماري رابطه وجود دارد.


پاسخ دهید